പ്രിയ ശരീരമേ നന്ദി,
​ഈ രോഗാനുഭവങ്ങൾക്ക്​...

1993-ലാണ് കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളേജിൽ പാലിയേറ്റീവ് കെയർ തുടങ്ങുന്നത്. 1994-ൽ, ഞാൻ അവിടെ എം.ഡി. അനസ്തീഷ്യ വിദ്യാർഥിയാണ്. അനസ്തീഷ്യ വിഭാഗം മേധാവിയായിരുന്ന ഡോ. എം.ആർ. രാജഗോപാൽ, അദ്ദേഹത്തിന്റെ ശിഷ്യനായ ഡോ. സുരേഷ്‌കുമാർ, അവരുടെ സുഹൃത്തും സോഷ്യൽ ആക്റ്റിവിസ്റ്റുമായ അശോകൻ എന്നിവർ ചേർന്നാണ് പാലിയേറ്റീവ് കെയർ തുടങ്ങുന്നത്. അവരുടെ വേണ്ടപ്പെട്ട ഒരാൾക്ക് കാൻസർ പെയിൻ മാനേജുചെയ്യാനുള്ള സംവിധാനമില്ല എന്ന് മനസ്സിലായപ്പോൾ, ആ കുറവ് പരിഹരിക്കാനാണ് ഇത് തുടങ്ങിയത്. എങ്ങനെ ഒരു പെയിൻ ക്ലിനിക്ക് ഉണ്ടാക്കും എന്ന ഐഡിയ വന്നപ്പോൾ, സാധാരണ രീതിയിൽ എല്ലാവരും ചെയ്യുന്ന ഒരു കാര്യം അവർ ചെയ്യാതിരുന്നു. അതായത്, ഉടൻ ഒരു സ്ഥലം വാങ്ങുക, കെട്ടിടം പണിയുക, പിന്നെ എല്ലാവരും കൂടി അതിനുപുറകേ ഓടിനടക്കുക, പിന്നീട് ആ സംവിധാനം തുടരാനാകാതിരിക്കുക- അവർ അങ്ങനെയല്ല ചെയ്തത്.

ഒരു കോഴിക്കോട് മോഡൽ

മെഡിക്കൽ കോളേജിൽ ഓപ്പറേഷൻ തിയറ്ററിനടുത്ത് വലിയ ഉപയോഗമില്ലാതെ കിടന്നിരുന്ന മുറി കണ്ടെത്തി ഒരു മേശയും കസേരയുമിട്ട് രോഗികളെ കാണാൻ തുടങ്ങി. ഇതായിരുന്നു തുടക്കം. ഒരു സർക്കാർ സംവിധാനത്തിനകത്ത് ലഭ്യമായ സൗകര്യം പ്രയോജനപ്പെടുത്തുക. കെയർ കൊടുക്കുന്നിന്​ ഡോക്ടർമാർ മാത്രം വിചാരിച്ചാൽ പോരാ, മറ്റ് ജീവനക്കാരും പ്രവർത്തകരുമൊക്കെ വേണം. അന്ന് ഇത്തരമൊരു സംസ്‌കാരവുമില്ലല്ലോ. അതുകൊണ്ട്​, മെഡിക്കൽ രംഗത്തുള്ളവർ സ്വഭാവികമായി മുന്നിട്ടിറങ്ങില്ല. അപ്പോൾ, അവരുടെ സുഹൃത്തുക്കളും പങ്കാളികളുമൊക്കെ സന്നദ്ധപ്രവർത്തകരായി മുന്നോട്ടുവന്നു. ഇതായിരുന്നു കോഴിക്കോട് മോഡലിന്റെ മറ്റൊരു പ്രത്യേകത. അതായത്, സമൂഹത്തിലെ സന്നദ്ധപ്രവർത്തകരുടെ സഹായത്തോടെ പരിമിതികൾ മറികടന്നു.

ഡോ. സുരേഷ് കുമാർ എന്റെ ജൂനിയറാണ്. ഞങ്ങളുടെ ‘ഇമോഷനൽ വേവ്‌ലെംഗ്ത്’ ഏതാണ്ട്​ തുല്യമായിരുന്നു. ഞങ്ങൾ ചിന്തിച്ചിരുന്നത് ഒരേപോലെയായിരുന്നു. മെയിൻസ്ട്രീം മെഡിസിന്റെ മനുഷ്യവിരുദ്ധമായ സമീപനങ്ങളോട് ഞങ്ങൾക്ക് വിയോജിപ്പുണ്ടായിരുന്നു. ഒരു ബദൽ മാതൃക സാധ്യമാണ് എന്ന് കോഴിക്കോട്ടെ മാതൃക തെളിയിച്ചു. അതായത്, വലിയ ഹൈറാർക്കിയൊന്നുമില്ലാതെ ഡോക്ടർമാരും നഴ്‌സുമാരും രോഗികളും സന്നദ്ധപ്രവർത്തകരുമെല്ലാം ഒന്നിച്ച്​ പ്രവർത്തിക്കുന്ന ഒരു മോഡലുണ്ടായിവന്നപ്പോൾ അത് എന്നെ ആകർഷിച്ചു. ഞാൻ ഏറെ സമയം അതുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് പ്രവർത്തിക്കാൻ തുടങ്ങി.

ഇത്തരമൊരു മോഡൽ പുനഃസൃഷ്ടിക്കാനാണ്, തൃശൂർ ജില്ലാ ആശുപത്രിയിലെത്തിയപ്പോൾ ഞാൻ ശ്രമിച്ചത്. ഇവിടെ, അനസ്തീഷ്യ ഡിപ്പാർട്ട്മെന്റിൽ ഡോ. എ.കെ. ഉണ്ണികൃഷ്ണനുണ്ട്. അദ്ദേഹം ഒരു പെയിൻ ക്ലിനിക്ക് നടത്തുന്നുണ്ടായിരുന്നു. ഞാൻ അദ്ദേഹത്തെ കൂട്ടുപിടിച്ചു. എഴുത്തുകാരനും സാമൂഹിക പ്രവർത്തകനുമായ ഡോ. കെ. അരവിന്ദാക്ഷൻ, സി.ആർ. പരമേശ്വരൻ, എൻ.എൻ. ഗോകുൽദാസ്, ഡോ. സി.എൻ. പരമേശ്വരൻ, ഡോ. പിഷാരടി ചന്ദ്രൻ തുടങ്ങിയവർ ഒപ്പമുണ്ടായിരുന്നു. ഇതിനിടെ, ഡോ. ഉണ്ണികൃഷ്ണൻ വളന്ററി റിട്ടയർമെൻറ്​ എടുത്ത് വെസ്റ്റ്‌ഫോർട്ട്​ ആശുപത്രിയിലേക്ക് പോയപ്പോൾ, അവിടെ ആദ്യമായി ഒരു ക്ലിനിക്ക് തുടങ്ങി. ആഴ്ചയിൽ ഒരു ദിവസം ഒ.പി. അപ്പോഴേക്കും മെഡിക്കൽ കോളേജിൽ സർജറി ഒ.പി. വിഭാഗത്തിൽ ഉച്ചയ്ക്കുശേഷം ക്ലിനിക്ക് തുടങ്ങുവാൻ അനുവാദം കിട്ടി. അങ്ങനെയാണ് തൃശൂരിൽ തുടങ്ങുന്നത്.

രോഗിയും രോഗാനുഭവവും

പാലിയേറ്റീവ് കെയറിന് തുടക്കം മുതലേ ഒരു ദർശനമുണ്ട്. പാലിയേറ്റീവ് കെയർ തുടങ്ങുന്നത് പാശ്ചാത്യ രാജ്യങ്ങളിലാണ്. മോഡേൺ മെഡിസിന്റെ സാധ്യതകളുപയോഗിച്ച് ഇത്തരം രോഗികളുടെ അവസ്ഥ മെച്ചപ്പെടുത്താനുള്ള മോഡലുണ്ടാക്കുന്നത് 1967-ൽ സിസിലി സോണ്ടേഴ്‌സ് ആണ്. അവർ നഴ്‌സായാണ് കരിയർ തുടങ്ങിയത്, പിന്നെ സോഷ്യൽ വർക്കറായി, ഡോക്ടറായി. അതുകൊണ്ടുതന്നെ അവർക്ക് പാലിയേറ്റീവ് കെയറിലേക്ക് വരാതിരിക്കാനാകില്ലല്ലോ.

മെയിൻസ്ട്രീം മെഡിസിൽ ഫോക്കസ് ചെയ്യുന്നത് രോഗത്തിലേക്കുമാത്രമാണ് എന്ന് അവർ തിരിച്ചറിഞ്ഞു. രോഗമുണ്ടാക്കുന്ന ദുരിതങ്ങൾ അഡ്രസ് ചെയ്യപ്പെടാതെ പോകുകയാണ് അന്നും ഇന്നും. രോഗികൾക്കാണെങ്കിൽ, രോഗം എന്നത് ഒരു രോഗാനുഭവം (illness experience) കൂടിയാണ്. ഈ അസുഖാനുഭവത്തെ മോഡേൺ മെഡിസിൻ കാണുന്നത്, രോഗത്തിന്റെ ഒരു അനന്തരഫലയിട്ടാണ്. ഒരു വ്യക്തിക്ക് രോഗാനുഭവമുണ്ട്, അതിനുകാരണം, ഈ രോഗമാണ്, അതുകൊണ്ട്, രോഗം മാറിയാൽ, രോഗാനുഭവവും മാറും. ഇത് പ്രത്യക്ഷത്തിൽ യുക്തിസഹമായ സമീപനമായി തോന്നാമെങ്കിലും, ഇതിൽ ഏറെ പ്രശ്‌നങ്ങളുണ്ട്.

ഈയൊരു രോഗം കൊണ്ടുമാത്രം അവരുടെ പ്രത്യേകമായ രോഗാനുഭവത്തെ വിശദീകരിക്കാൻ കഴിയില്ല. ശാരീരികം എന്നതിനൊപ്പം, സാമൂഹികവും രാഷ്ട്രീയവുമായ അനുഭവങ്ങളുമുണ്ടല്ലോ. അതൊക്കെ ചേർന്നാകാം, ആ വ്യക്തിക്ക് രോഗം തന്നെ ഉണ്ടാക്കിയത്. അതുകൊണ്ട്, രോഗത്തെ മാത്രം കേന്ദ്രീകരിച്ചുള്ള സമീപനത്തിൽ രണ്ട് ദോഷങ്ങളുണ്ട്. ഒന്ന്, രോഗം മാറ്റാൻ പറ്റാത്ത ഘട്ടത്തിൽ ഡോക്ടർക്ക് ഇയാളിലുള്ള താത്പര്യം നഷ്ടമാകും. ഡോക്ടറുടെ ശ്രദ്ധ മുഴുവൻ രോഗത്തിലായിരുന്നുവല്ലോ. രോഗം മാറ്റാൻ പറ്റില്ല എന്നുവന്നാൽ എന്തുചെയ്യും. ഒന്നും ചെയ്യാൻ പറ്റില്ല. അത്രതന്നെ. മരുന്ന് വല്ലതും കഴിച്ച് ഇരുന്നാൽ മതി എന്നുപറഞ്ഞ് കൈയൊഴിയുകയേ നിവൃത്തിയുള്ളൂ. ഇന്നിപ്പോൾ പറയാം, പാലിയേറ്റീവ് കെയറിലേക്ക് പോകാം എന്ന്.

രണ്ട്, രോഗമുണ്ടാക്കുന്ന ശാരീരിക- മാനസിക പീഡകളെ മുഴുവൻ രോഗത്തിലേക്കുള്ള ചൂണ്ടുപലകകളായിട്ടുമാത്രമേ കാണുന്നുള്ളൂ. രോഗിക്ക് പലതരം ബുദ്ധിമുട്ടുകളുണ്ട് എന്നറിയാം, പക്ഷേ, ഇത് രോഗം കൊണ്ട് ഉണ്ടാകുന്നതാണ്, രോഗം മാറിയാൽ അവയും മാറും എന്ന ഒഴുക്കൻമട്ടിൽ ഇത്തരം symptoms ശുഷ്‌കാന്തിയോടെ ചികിത്സിക്കപ്പെടാതെ പോകുകയും അത് അപരിഹാര്യമായ ദുരിതങ്ങളിലേക്ക് രോഗിയെ കൊണ്ടുചെന്നെത്തിക്കുകയും ചെയ്യും.

കാൻസർ ചികിത്സാരംഗത്ത്​, രോഗത്തെ കേന്ദ്രീകരിച്ചുകൊണ്ടുള്ള സമീപനമാണുള്ളത്. രോഗിയുടെ ജീവിതഗുണനിലവാരം എങ്ങനെ മെച്ചപ്പെടുത്താം എന്നും യാതനകൾ എങ്ങനെ ഒഴിവാക്കാം എന്നും ഭൂരിഭാഗം കാൻസർ ചികിത്സകരും വിചാരിക്കുന്നില്ല. രോഗം മാറ്റിയെടുക്കാൻ എത്ര പുതിയ കണ്ടുപിടുത്തങ്ങളുണ്ട്, പരീക്ഷണങ്ങൾ നടക്കുന്നുണ്ട് തുടങ്ങിയ കാര്യങ്ങളിലാണ് കൂടുതൽ പേർക്കും താൽപര്യം.

1967-ലാണ് ലോകത്ത് ആദ്യത്തെ പാലിയേറ്റീവ് കെയർ സെറ്റപ്പുണ്ടാകുന്നത്. സിസിലി സോണ്ടേഴ്‌സ് സ്ഥാപിച്ച സെൻറ്​ ക്രിസ്റ്റഫർ ഹോസ്​പീസ്​. പക്ഷെ, 1987-ൽ മാത്രമാണ് പാലിയേറ്റീവ് മെഡിസിനെ ജനറൽ ഇന്റേണൽ മെഡിസിന്റെ സബ് സ്‌പെഷ്യലിറ്റിയായി റോയൽ കോളേജ് ഓഫ് ഫിസിഷ്യൻസ് പരിഗണിക്കുന്നത്. ഈയൊരു 20 വർഷം പ്രത്യേകിച്ച് വലിയ അംഗീകാരമില്ലാതെയാണ് പാലിയേറ്റീവ് കെയറിൽ എല്ലാവരും പ്രവർത്തിച്ചിരുന്നത്. സ്വഭാവികമായും, പാലിയേറ്റീവ് കെയറിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്നവർക്ക് ആഹ്ലാദകരമായ അനുഭവമായിരുന്നു ഈ അംഗീകാരം. എല്ലാവരും അത് ആഘോഷിക്കുകയും ചെയ്തു.

അന്ന് അതിന് ഒരു വിയോജനം മുന്നോട്ടുവച്ചത് മൈക്കിൾ കാർണി എന്ന പാലിയേറ്റീവ് ഫിസിഷ്യനായിരുന്നു. അദ്ദേഹം ചോദിച്ചു, പാലിയേറ്റീവ് കെയർ എന്നത് മറ്റൊരു സ്‌പെഷ്യാലിറ്റി മാത്രമാണോ? വെറും symptomologist കൾ മാത്രമല്ല പാലിയേറ്റീവ് ചികിത്സകർ. എന്തിനാണ് വേദന മാറ്റുന്നത്? വേദന അസുഖകരമായ അനുഭവമായതുകൊണ്ടുമാത്രമാണോ? അല്ല എന്നാണ് അദ്ദേഹം പറയുന്നത്. വേദനയുടെ ഉള്ളിൽ ഗ്രോത്ത് ആൻറ്​ ഡവലപ്‌മെന്റിനുള്ള ഒരു മൂകശക്തിയുണ്ട്. മനുഷ്യൻ എന്ന നിലയ്ക്ക് അവർക്ക് ഇവോൾവ് ചെയ്യാനും പരിണമിക്കാനുമൊക്കെയുള്ള ഒരു മൂകസാധ്യത ഏതൊരു യാതനയുടെയും ഉള്ളിലുണ്ട്. വേദനയിലുള്ള ഒരു വ്യക്തിക്ക് അതൊരിക്കലും വെളിവാകാൻ പോകുന്നില്ല. വേദന മാറുകയും തുടർന്ന് അതിന്റേതായ ഒരു എൻവയോൺമെൻറ്​ ഉണ്ടാകുകയും ചെയ്യുമ്പോഴാണ് താൻ കടന്നുപോന്ന വേദന തന്നെ സംബന്ധിച്ച് എന്തായിരുന്നു എന്ന പുനർവിചിന്തനത്തിലേക്ക് പോകുന്നത്. അവിടെയാണ് ആ ഗ്രോത്തുണ്ടാകുന്നത്.

പാലിയേറ്റീവ് ഫിസിഷ്യനെ സംബന്ധിച്ച് എല്ലാ യാതനകളിൽനിന്നും രോഗി ‘ഗെയിൻ’ ചെയ്യുന്നുണ്ട്. അത് എന്താണ് എന്ന് രോഗിക്കുമാത്രമേ പറയാനാകൂ. അത് ലഭ്യമാക്കാനുള്ള സാഹചര്യം രോഗിക്ക് ഉണ്ടാക്കിക്കൊടുക്കണം. അതിന് ഏറ്റവും പ്രധാനം symptom relief തന്നെയാണ്. കൃത്യമായ അസസ്‌മെന്റും ട്രീറ്റ്മെന്റും വഴി ശാരീരിക അസ്വസ്ഥത കുറയ്ക്കുക. സോഷ്യൽ സപ്പോർട്ട് കൊടുക്കുക. രോഗിക്ക് ഒരു സുരക്ഷിത താവളമുണ്ടാക്കിക്കൊടുക്കാൻ കഴിയണം. ഇതുകഴിഞ്ഞാൽ, രോഗി സ്വന്തം ഇടം കണ്ടെത്തുക തന്നെ ചെയ്യും.

പാലിയേറ്റീവ് കെയർ എന്ന മനുഷ്യാവകാശപ്രവർത്തനം

പാലിയേറ്റീവ് കെയർ വന്നപ്പോൾ സമീപനത്തിൽ മാറ്റം വന്നു. രോഗത്തിനുപകരം, രോഗിയെ കേന്ദ്രീകരിക്കാൻ തുടങ്ങി. രോഗം മൂലമുള്ള നാനാവിധ ദുരിതങ്ങളെ സമഗ്രതയിൽ കാണാൻ തുടങ്ങി. ഒരു ദീർഘകാലരോഗം വന്നുകഴിഞ്ഞാൽ അത് ശാരീരികം മാത്രമല്ല. മാനസികം, സാമൂഹികം, ആധ്യാത്മികം എന്നീ തലങ്ങളെ കൂടി ബാധിക്കുന്നുണ്ട്. ഈ തലങ്ങളെ സമഗ്രമായി സ്പർശിക്കുന്ന ചികിത്സാരീതിയാണ് പാലിയേറ്റീവ് കെയർ. ഇതോടൊപ്പം, രോഗിയുടെ മനുഷ്യാവകാശപ്രശ്‌നം എന്ന നിലയ്ക്കുകൂടി പാലിയേറ്റീവ് കെയർ വികസിച്ചു. അതൊരു കാരുണ്യപ്രവൃത്തിയല്ല. കാരുണ്യത്തിലൂന്നിയ മനുഷ്യവകാശപ്രവർത്തനമാണ് പാലിയേറ്റീവ് കെയർ എന്ന് ഡോ. കെ. അരവിന്ദാക്ഷൻ നിർവചിക്കാറുണ്ട്. മനുഷ്യാവകാശ തലത്തിലേക്കുകൂടി പാലിയേറ്റീവ് കെയർ വികസിച്ചപ്പോൾ ഒരു സമഗ്രദർശനമായി ഇത് മാറുകയും ചെയ്തു.

പാലിയേറ്റീവ് കെയർ എന്നത് ഒരു ഇവോൾവിങ് കോൺസെപ്റ്റാണ്. ആദ്യകാലത്ത് ഇത്, ചികിത്സിച്ചുമാറ്റാൻ പറ്റാത്ത കാൻസർ രോഗികൾക്കു വേണ്ടിയുള്ളതായിരുന്നു. symptom relief ഉം സൈക്കോ സോഷ്യൽ സപ്പോർട്ടും കൊടുക്കുന്ന ചികിത്സാരീതിയെന്ന നിലയ്ക്കാണ് തുടങ്ങിയത്. പിന്നീടാണ് മനസ്സിലായത്, ഒരുപാട് രോഗങ്ങൾക്ക് പാലിയേറ്റീവ് കെയർ അപ്രോച്ചുകൊണ്ട് ഗുണമുണ്ടാക്കാൻ കഴിയുമെന്ന്. അതുകൊണ്ടാണ്, അതിന്റെ വ്യാപ്തി വിപുലമായത്. ഉദാഹരണത്തിന്, ഒരു ലംഗ് കാൻസർ രോഗിയുടെ ബുദ്ധിമുട്ടും ഒരു ആസ്ത്മ രോഗിയുടെ ബുദ്ധിമുട്ടും തമ്മിൽ വലിയ വ്യത്യാസമില്ല. അപ്പോൾ, കാൻസർ രോഗിക്കുമാത്രമല്ലല്ലോ പാലിയേറ്റീവ് കെയർ ആവശ്യമുള്ളത്.

രോഗശമനത്തിന് മറ്റുവഴികളില്ല എന്നറിയുന്ന ഘട്ടത്തിൽ നൽകേണ്ട ചികിത്സ എന്ന നിലയ്ക്കാണ് തുടക്കത്തിൽ പാലിയേറ്റീവ് കെയറിനെ കണ്ടിരുന്നത്. പിന്നെയാണ് മനസ്സിലായത്, ഈ പ്രശ്‌നങ്ങളൊക്കെ ആദ്യകാലം മുതൽ ഈ വ്യക്തിക്കുണ്ട് എന്ന്. ഒരു കാൻസർ രോഗി പറയുകയുണ്ടായി, when the diagnose of cancer was made, I was one side of the wall and the rest of the world on the other side of the wall. അത്രയ്ക്കും ഒറ്റപ്പെട്ടുപോകുന്നുണ്ട് രോഗി. കൂടാതെ ചികിത്സാചെലവുണ്ട്, ശാരീരിക - മാനസിക ബുദ്ധിമുട്ടുകളുണ്ട്. ഈ കാര്യങ്ങളെ സമഗ്രതയിൽ കാണാൻ കഴിയാറില്ല. വേദന മാറുന്നില്ലല്ലോ, ഇങ്ങനെ പോയാൽ ഞാൻ മരിച്ചുപോകുമോ, വീട് വഴിയാധാരമാകുമോ തുടങ്ങിയ കാര്യങ്ങളാണ് രോഗിയുടെ ഉള്ളിൽ.
ഡോക്ടർ കാണുന്നത് എന്താണ്?- ഇത് അഡിനോ കാർസിനോമിയയാണോ കോമൺസെൽ കാർസിനോമിയയാണോ, സർജറിയാണോ റേഡിയേഷനാണോ കീമോതെറാപ്പിയാണോ നല്ലത് തുടങ്ങിയ കാര്യങ്ങളാണ്. അതായത്, രോഗത്തിലേക്കാണ് ഫോക്കസ്. രോഗിയുടെ യഥാർഥ പ്രശ്‌നങ്ങളെ നമ്മൾ അഡ്രസ് ചെയ്യാറില്ല.

ഇനിയൊരു ചികിത്സയും ബാക്കിയില്ല എന്ന അവസ്ഥയിൽ പാലിയേറ്റീവ് കെയറിലേക്കു വരുമ്പോൾ ഒരു വ്യത്യാസമുണ്ടാകുന്നുണ്ട്. ഇവിടെ ഡോക്ടർമാരും രോഗികളുമല്ല ആദ്യം രോഗികളെ കാണുന്നത്. വളണ്ടിയർമാരാണ്. അത് പ്രത്യേക ഉദ്ദേശ്യത്തോടെയാണ്. കാരണം, ഡോക്ടർമാരും നഴ്‌സുമാരുമാകുമ്പോൾ ഒരു അകലം രോഗിക്കുതോന്നും. ഇവിടെ, സാധാരണ വളണ്ടിയർമാരോട് അവർ തുറന്ന് ഇടപെടും. ആരെങ്കിലും ചോദിച്ചിരുന്നുവെങ്കിൽ എന്ന് ആഗ്രഹിച്ചിരുന്ന ചോദ്യങ്ങൾ അവരോട് ചോദിക്കുന്നുണ്ട്.
എന്താണ് വീട്ടിലെ സ്ഥിതി?
ആരാണ് കൊണ്ടുവരാനുള്ളത്?
കുട്ടികളുടെ വിദ്യാഭ്യാസം എങ്ങനെയാണ് നടക്കുന്നത്?
അദ്ദേഹത്തെ സംബന്ധിച്ച് പൊള്ളുന്ന പ്രശ്‌നങ്ങളെല്ലാം ചോദിക്കപ്പെടുന്നു. തന്നെപ്രതി ഉത്കണ്ഠപ്പെടുന്ന ഒരു കമ്യൂണിറ്റി തനിക്കുചുറ്റുമുണ്ട് എന്ന തിരിച്ചറിവുണ്ടാകുന്നു. അധികകാലം രോഗി ജീവിച്ചിരിക്കില്ല. ഈയൊരു സ്വർഗതുല്യമായ അവസ്ഥ, അവസാനകാലത്തേക്ക് വെക്കണോ? തുടക്കത്തിൽ തന്നെ ഉണ്ടായിരുന്നുവെങ്കിൽ അത് എത്രമാത്രം നന്നായിരിക്കും?.

ഇന്ന്, ഇതിന് ശാസ്ത്രീയ തെളിവുമുണ്ട്.
തുടക്കത്തിൽ തന്നെ പാലിയേറ്റീവ് കെയർ കൊടുക്കുന്നതുകൊണ്ട് ഗുണമുണ്ടാകുമോ എന്നു നോക്കാൻ കുറച്ച് ലംഗ് കാൻസർ രോഗികളിൽ ഒരു ട്രയൽ നടത്തി. ഒരു സംഘം രോഗികൾക്ക് സാധാരണ കാൻസർ ചികിത്സ കൊടുത്തു, മറ്റേ പകുതിയിൽ ഈ ചികിത്സക്കൊപ്പം, പാലിയേറ്റീവ് കെയറും കൊടുത്തു. കുറച്ചുനാളുകൾക്കുശേഷം രണ്ട് വിഭാഗം രോഗികളെയും താരതമ്യം ചെയ്തപ്പോൾ വ്യത്യാസം പ്രകടമായിരുന്നു. പാലിയേറ്റീവ് ചികിത്സ കൂടി കൊടുത്തവർ ശരാശരി മൂന്നുമാസം കൂടുതൽ ജീവിച്ചു. അവരുടെ ‘റേറ്റ് ഓഫ് ഡിപ്രഷൻ’ വളരെ കുറവായിരുന്നു, ‘ക്വാളിറ്റി ഓഫ് ലൈഫ്’ വളരെ മെച്ചപ്പെട്ടിരുന്നു. 2010-ൽ ന്യൂ ഇംഗ്ലണ്ട് ജേണൽ ഓഫ് മെഡിസിനിൽ പ്രസിദ്ധീകരിച്ച ഗവേഷണ റിപ്പോർട്ടാണിത്.

ഇതിൽനിന്ന് മനസ്സിലായത്, ഒരു ദീർഘകാലരോഗം കണ്ടെത്തിയാൽ, തുടക്കത്തിൽ തന്നെ പാലിയേറ്റീവ് കെയറും കൊടുക്കണം. പാലിയേറ്റീവ് കെയറിനെക്കുറിച്ച് ഉൾക്കാഴ്ചയുണ്ടാക്കിയ ഒരു കണ്ടെത്തലായിരുന്നു ഇത്. അതിനുശേഷം, 2017-ലാണ് ലാൻസെറ്റ് കമീഷൻ റിപ്പോർട്ട് വരുന്നത്. ലഭ്യമായ ചികിത്സ കരഗതമാക്കുന്നതിൽ വികസിത- വികസ്വര രാജ്യങ്ങൾ തമ്മിൽ വലിയ അന്തരമാണുള്ളത്. അത് എങ്ങനെ പരിഹരിക്കണം എന്നന്വേഷിക്കുന്ന റിപ്പോർട്ടാണിത്. ഇതിൽ, പാലിയേറ്റീവ് കെയറിന്റെ ആവശ്യത്തെക്കുറിച്ച് പറയുന്നുണ്ട്. ഗുരുതര ആരോഗ്യപ്രശ്‌നങ്ങളാൽ യാതന അനുഭവിക്കുന്നവർക്കെല്ലാം പാലിയേറ്റീവ് കെയർ വേണം എന്ന് ഈ റിപ്പോർട്ട് അടിവരയിടുന്നു. ഒരാളെ പാലിയേറ്റീവ് കെയറിന് അർഹരാക്കുന്നത് രോഗസ്ഥിതിയോ കാലപരിധിയോ ഒന്നുമല്ല. അയാൾ രോഗം മൂലം യാതന അനുഭവിക്കുന്നുണ്ടോ? യാതന അനുഭവിക്കുന്ന ഏതൊരു രോഗിക്കും ശാരീരികവും സാമ്പത്തികവും ആത്മീയവും സാമൂഹികവുമൊക്കെയായ, സമസ്ത മേഖലകളെയും സ്പർശിച്ചുകൊണ്ടുള്ള ഒരു ചികിത്സ ആവശ്യമാണ്. ഏത് രോഗാവസ്ഥയുടെയും ഏത് ഘട്ടത്തിലും പാലിയേറ്റീവ് കെയർ എന്ന ഘടകം അനിവാര്യമാണ്.

രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ച് പൊതുവേ ചില തെറ്റിധാരണകളൊക്കെയുണ്ടെങ്കിലും നമ്മെ അത്ഭുതപ്പെടുത്തുന്നവിധം, ഇന്റിമേറ്റായി രോഗികളെ ട്രീറ്റ് ചെയ്യുന്ന കുടുംബാംഗങ്ങളെ കാണാറുണ്ട്. രോഗികളെ അയിത്തം കൽപ്പിച്ച് മാറ്റിനിർത്തുക എന്നതിനെ അപവാദമായി മാത്രമേ കാണാനാകൂ. രോഗം വന്നുകഴിഞ്ഞാൽ എല്ലാം രോഗിയിലേക്ക് ചിട്ടപ്പെടുത്തുന്നത് കാണാറുണ്ട്. ഹോം നഴ്‌സിനെയൊക്കെ ഏൽപ്പിക്കുന്നത് നിവൃത്തികേടുകൊണ്ടാണ്.

രോഗി- ഡോക്ടർ ബന്ധത്തിലെ ജനാധിപത്യവത്കരണം

രോഗി- ഡോക്ടർ ബന്ധം ആദ്യ കാലത്ത്, Benevolent Paternalism എന്നൊരു കാഴ്ചപ്പാടിൽ അധിഷ്ഠിതമായിരുന്നു. അതായത്, രോഗിക്ക് കാര്യവിവരമില്ല, അതുകൊണ്ട്, രോഗിയെ ഒരു ശിശുവിനെയെന്നപോലെ കണക്കാക്കി രോഗിക്കുവേണ്ടി ഡോക്ടർ കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യുക. ഇന്ന് ഈ മോഡൽ അസ്വീകാര്യമാണ്. രോഗിയുടെ ‘മെഡിക്കൽ ഗുഡ്’ എന്താണ് എന്നതുമാത്രമേ ഡോക്ടർക്ക് അറിയുകയുള്ളൂ. രോഗിയുടെ ജീവിതലക്ഷ്യം, മൂല്യം, അവരുടെ ജീവിതം മുൻഗണന കൊടുക്കുന്നത് എന്തിനാണ് തുടങ്ങിയ കാര്യങ്ങൾ ഇതെല്ലാം അറിയാതെ, രോഗിയുടെ മെഡിക്കൽ നന്മ മാത്രം കണക്കാക്കി ചെയ്യുന്ന ചികിത്സ രോഗിയുടെ സമഗ്രമായ നന്മയ്ക്ക് എതിരാകും. അതുകൊണ്ട്, ഒരു നല്ല രോഗി- ഡോക്ടർ ബന്ധം പാർട്ണർഷിപ്പ് മാതൃകയിലുള്ളതായിരിക്കും. രോഗികളും ചികിത്സകരും പങ്കാളികളാണ്. രോഗി പ്രശ്‌നങ്ങൾ ഡോക്ടറോട് പറയുന്നു, എന്തൊക്കെ സാധ്യതകളുണ്ട് എന്ന് ഡോക്ടർ രോഗിക്ക് പറഞ്ഞുകൊടുക്കുന്നു. ഈ സാധ്യതകളെ രോഗി സ്വന്തം ജീവിതാവസ്ഥയിലേക്ക് പരാവർത്തനം നടത്തുകയാണ്. അതിന്റെ വെളിച്ചത്തിൽ, എന്താണ് തനിക്ക് നല്ലതായിരിക്കുക എന്ന് ഡോക്ടറോട് പറയുന്നു. അങ്ങനെയാണ് ചികിത്സ നിശ്ചയിക്കുന്നത്. ഇവിടെ, ചികിത്സാതീരുമാനങ്ങളെടുക്കുന്നത്, കാര്യങ്ങൾ മനസ്സിലാക്കി ശാക്തീകരിക്കപ്പെട്ട രോഗിയാണ് എന്നുപറയാം, അല്ലാതെ ഡോക്ടറല്ല. ഒരുതരം ജനാധിപത്യവത്രണം തന്നെ ഇതിൽ സംഭവിച്ചിട്ടുണ്ട്.

സർവൈവ് ചെയ്യുന്ന മനുഷ്യർ

യാതന എന്നത് വ്യക്തിപരമായ ഒന്നാണ്. പലപ്പോഴും അതിന് എന്തെങ്കിലുമൊരു പൊരുൾ കണ്ടെത്താനാകുക എന്നതിലാണ് വിജയം. വിക്ടർ ഫ്രാങ്കൽ പറഞ്ഞിട്ടുണ്ടല്ലോ, Man is not destroyed by suffering, he is destroyed by suffering without meaning. രോഗാനുഭവത്തിലും എന്തെങ്കിലുമൊരു പൊരുൾ കണ്ടെത്താനായാൽ രോഗിക്ക് ആശ്വാസം കിട്ടും. അത് ഒരു ഡോക്ടർ വിചാരിച്ചാൽ പറഞ്ഞുകൊടുക്കാവുന്നതല്ല, അത് ഉള്ളിൽനിന്ന് തോന്നണം. അതാണ് ‘ഹീലിങ് പ്രോസസ്’. അത് തോന്നിപ്പിക്കാനുള്ള സാഹചര്യമുണ്ടാക്കണം, അതാണ് പാലിയേറ്റീവ് കെയർ പറയുന്നത്.

സർവൈവ് ചെയ്ത വ്യക്തിയുടെ പരിണാമം എങ്ങനെയാണ് പ്രകടമാകുക എന്ന് പറയാൻ കഴിയില്ല. ഒരു പ്രോബ്ലംരോഗിയായി തോന്നിയിരുന്ന ഒരാൾ പതുക്കെ ഒരു ‘ആക്‌സപ്‌റ്റെൻസി’ലേക്ക് എത്തുന്നത് അത്ഭുതത്തോടെ കാണാൻ കഴിയും. അപ്പോൾ, നമ്മുടെയൊക്കെ ഗുരുനാഥന്മാരായി അവരെ കാണാം. അതിൽ തീർച്ചയായും ഡോക്ടർമാരുടെ സംഭാവനയുണ്ട്, എന്നാൽ, അതിലേറെ, അവർ തന്നെ ആർജിച്ചെടുക്കുന്ന കാര്യങ്ങളാണത്.
പ്രോസ്‌ട്രേറ്റ് കാൻസറായി വന്ന ഒരു രോഗിയെ ഓർമ വരുന്നു. അദ്ദേഹം ഭയങ്കരമായി, ‘അസ്സെർട്ടീവാ’യി ഉറക്കെയുറക്കെയാണ് സംസാരിച്ചിരുന്നത്. ഇപ്പോൾ രോഗം എല്ലുകളിലേക്കൊക്കെ വ്യാപിച്ചിട്ടുണ്ട്. എന്നിട്ടും അദ്ദേഹത്തിന് പരാതിയില്ല. മകൾ വേണ്ടപോലെ ശ്രദ്ധിക്കുന്നില്ല എന്ന പരാതി ഇപ്പോൾ പറയാറില്ല. ഈ അവസ്ഥ ഒരുതരം ‘ഹീലിങ്’ ആയാണ് എനിക്കുതോന്നിയത്.

മരണം എന്ന യാഥാർഥ്യം, അനുഭവം

ഒരു രോഗത്തിന്റെ തുടക്കകാല പരിചരണം വേണ്ടപോലെയല്ല നടക്കുന്നത് എന്ന് നമുക്കറിയാം. ഏറെ ടെക്‌നിക്കലായി, ക്ലിനിക്കലായി ആയാണ് പോകുന്നത്. അങ്ങനെയാണ്, ഒരാൾ സ്വാഭാവികമായി മരിക്കാൻ പാടില്ല, ഐ.സി.യു.വിൽ വച്ചേ മരിക്കാൻ പാടുള്ളൂ തുടങ്ങിയ മനഃസ്ഥിതി വരുന്നത്. ഇതൊക്കെ, ഡോക്ടർമാരുടെയും മെഡിക്കൽ രംഗത്തിന്റെയും മാത്രം തകരാറല്ല. മരണത്തെക്കുറിച്ചുള്ള സാമൂഹിക അവബോധമൊക്കെ ഇതിനെ സ്വാധീനിക്കുന്നുണ്ട്. മരണം ഒരു സ്വഭാവിക പ്രക്രിയയായിരുന്നു. സോഷ്യൽ ആൻറ്​ഫാമിലി ഇഷ്യൂ. അത് മാറി, മരണത്തെ ഒരു ‘ക്ലിനിക്കൽ ഈവൻറാ’ക്കി മാറ്റി. അങ്ങനെ സ്വാഭാവിക മരണം എന്നൊന്നില്ലാതായി, എല്ലാം ‘തെറാപ്യൂട്ടിക് ഫെയ്‌ലറാ’യി. ചികിത്സയുടെ അപര്യാപ്തത വന്നാലേ മരിക്കൂ എന്നു വന്നു. സാധാരണ രീതിയിൽ മരിക്കേണ്ട ആവശ്യമില്ല, ചികിത്സയുടെ അപര്യാപ്തത കൊണ്ടാണ് മരിക്കുക എന്നുവരെ ആളുകൾ ധരിച്ചുവശായിരിക്കുന്നു. ഒരുപാട് മരണങ്ങളെ ആധുനിക ചികിത്സ കൊണ്ട് ഒഴിവാക്കാനായിട്ടുണ്ട്, എന്നാൽ, എല്ലാ മരണങ്ങളെയും ഒഴിവാക്കാനാകില്ലല്ലോ. അവയവങ്ങൾ റിപ്പയർ ചെയ്യാൻ കഴിയാത്തവിധം ഡാമേജായിക്കഴിഞ്ഞാൽ, മരണം സ്വാഭാവിക പ്രക്രിയയാകും. തടുക്കാൻ കഴിയില്ല. ആ സമയത്തും മരണത്തെ മാറ്റിനിർത്തുക എന്ന ഉദ്ദേശ്യത്തിൽ മാത്രം ചികിത്സ ചെയ്താൽ രോഗിക്ക് ‘അൺഡിഗ്‌നിഫൈഡാ’യി മരിക്കേണ്ടിവരും.

ചികിത്സയുടെ പരമലക്ഷ്യം ജീവൻ ഏതുവിധേനയും നിലനിർത്തുക എന്നതാണ് എന്നാണ് പൊതുവെയുള്ള കാഴ്ചപ്പാട്. അത് തെറ്റാണ്. എങ്കിൽ ആരും മരിക്കാൻ പാടില്ലല്ലോ. ഈയൊരു ധാരണമൂലം സാധാരണ മരണം എന്നത് സാധ്യമല്ലാതെ വരുന്നു. എങ്ങനെയെങ്കിലും ജീവൻ നിലനിർത്താൻ നോക്കുകയാണ്. ജീവൻ നിലനിർത്തുക എന്നതിൽ നിന്ന് മരണത്തെ ക്ലേശരഹിതമാക്കുക എന്നതിലേക്ക് ചികിത്സയുടെ പരമമായ ലക്ഷ്യത്തെ മാറ്റിയെടുക്കാൻ കഴിയണം. ഇത്, എളുപ്പം ആളുകൾക്ക് അംഗീകരിക്കാൻ കഴിയുന്ന കാര്യമല്ല. ഒന്നും ചെയ്യാനില്ലെങ്കിലും ചികിത്സിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുക, മാക്‌സിമം ട്രൈ ചെയ്യുക എന്നു പറഞ്ഞ് നിഷ്ഫല ചികിത്സ തുടരുകയാണ് ഇപ്പോൾ ചെയ്യുന്നത്. നിഷ്ഫല ചികിത്സ അവസാനിപ്പിക്കാൻ നമുക്ക് ധാർമിക ഉത്തരവാദിത്തമുണ്ട് എന്നത് മനസ്സിലാക്കണം.

മോഡേൺ മെഡിസിനെ സംബന്ധിച്ച് മനസ്സിലാക്കേണ്ട ഒരു കാര്യം, ഒരു ചികിത്സയും നൂറുശതമാനം നിർദോഷമല്ല എന്നതാണ്. എല്ലാ ‘തെറാപ്യൂട്ടിക് പ്രൊസീജ്യറുകൾ’ക്കും കുറെ ഗുണമുണ്ട്, കുറച്ച് ദോഷങ്ങളും ബാധ്യതകളുമുണ്ട്. അപ്പോൾ, ഔചിത്യപൂർണമായ ചികിത്സ എന്നാൽ എന്താണ്? എപ്പോൾ ഗുണമാണ് കൂടുതലുണ്ടാക്കുന്നത്, ആ ചികിത്സ നമ്മൾ ചെയ്യണം, ദോഷമാണ് കൂടുതൽ ഉണ്ടാക്കുന്നതെങ്കിലോ, ആ ചികിത്സ ചെയ്യാതിരിക്കണം. ഒരു ചികിത്സ ഒരു വ്യക്തിക്ക് ഈ സമയത്ത് ഒരു ഗുണവുമുണ്ടാക്കുന്നില്ല എന്നതിന്റെ മറുവശം എന്താണ്? തീർച്ചയായും കുറെ ദോഷങ്ങൾ ചെയ്യുന്നുണ്ട് എന്നാണ്. അപ്പോൾ, നമ്മുടെ പരിചരണത്തിലുള്ള ഒരു വ്യക്തി, പ്രത്യേകിച്ച് അന്ത്യകാല പരിചരണത്തിലുള്ള ഒരു വ്യക്തിക്ക് ദോഷകരമായ ചികിത്സ നൽകാതിരിക്കാനുള്ള ധാർമിക ഉത്തരവാദിത്തം ഡോക്ടർക്കുണ്ട്. കൃത്യമായി പറഞ്ഞാൽ, ഒരു ഗുണവും ചെയ്യാത്തതും, ദോഷം മാത്രം ഉണ്ടാക്കുന്നതുമായ ഒരു ചികിത്സ നൽകാതിരിയ്ക്കാനുള്ള ധാർമിക ഉത്തരവാദിത്തം ഡോക്ടർക്കുണ്ട്. withholding or withdrawing the futile treatment. ഈയൊരു ആശയം സമൂഹത്തിലേക്ക് ഇറങ്ങിച്ചെന്നിട്ടില്ല, അതുകൊണ്ടാണ് എല്ലാവരും വെന്റിലേഷൻ തുടർന്നുപോയ്‌ക്കോട്ടെ എന്നു പറയുന്നത്. വെന്റിലേഷൻ തുടരുന്നത് രോഗിക്ക് സ്‌ട്രെസ്സും സ്‌ട്രെയിനുമുണ്ടാക്കുന്നുണ്ട്. ഒരുപാട് യാതനുകളുണ്ടാക്കുന്നുണ്ട്. ഒരു ഗുണവുമുണ്ടാക്കുന്നുമില്ല. സർവൈവൽ സാധ്യതയുള്ള ഒരാൾക്ക് വെന്റിലേഷൻ ഏറെ ഗുണമുള്ള ഒരു കാര്യം തന്നെയാണ്. അതുകൊണ്ടുകൂടിയാണ്, മരണനിരക്ക് കുറയ്ക്കാനൊക്കെ കഴിയുന്നത്. എന്നാൽ, തിരിച്ചുവരവ് അസാധ്യമാണ് എന്നുറപ്പുള്ള ഒരു കേസിൽ ഇത്തരം ചികിത്സ തെറ്റായ കാര്യം തന്നെയാണ്. അങ്ങനെയുള്ളവരെ മരണത്തിന് വിട്ടുകൊടുക്കുകയാണ് വേണ്ടത്. മരണം ഇവിടെ സ്വഭാവിക പ്രക്രിയയാണ്. മരണത്തിന് വിട്ടുകൊടുത്തില്ലെങ്കിൽ നാം എന്താണ് ചെയ്യാൻ പോകുന്നത്? ഒരുപാട് ദ്രോഹിച്ചിട്ട് മരണത്തിന് വിട്ടുകൊടുക്കുകയാണ് ചെയ്യുന്നത്. സർവൈവൽ സാധ്യത വളരെ കുറവായ രോഗിയെ സംബന്ധിച്ച് മരണം അനിവാര്യമാണ്. അങ്ങനെയുള്ള ഒരാൾക്ക് ജീവൻ നീട്ടിക്കൊടുക്കുന്നതിനുള്ള ചികിത്സ നൽകിയാൽ, ആ ചികിത്സയുടെ ദുരിതം കൂടി പേറി ആ രോഗി മരിക്കും. കൊടുത്തില്ലെങ്കിലോ ആ ദുരിതം അനുഭവിക്കാതെ രോഗി മരിക്കും.
എവിഡൻസ് ബേസ്ഡ് ആയ മെഡിസിൻ അടക്കമുള്ള ക്രൈറ്റീരിയ വച്ചുനോക്കിയിട്ട് സർവൈവലിനുള്ള സാധ്യത വളരെ കുറവാണ് എന്നുപറയാൻ കഴിയും. ആ നിലയ്ക്ക് സർവൈവൽ സാധ്യത ഇല്ല, ‘കംഫർട്ട് മെഷറി’ലേക്കാണ് പോകേണ്ടത് എന്ന തീരുമാനത്തിലെത്താൻ പറ്റും.

എന്നാൽ, റോഡപകടത്തിൽ, ബ്രെയിൻ ഇഞ്ചുറി വന്നയാൾക്ക് ഒരു റിക്കവറി സാധ്യതയുണ്ടാകും. കാൻസർ പോലെ, അനുനിമിഷം മോശമായി കൊണ്ടിരിക്കുന്ന ആൾക്ക് കുറവാവാനുള്ള സാധ്യത കുറവായിരിക്കുകയും ചെയ്യും. ഇപ്പോൾ കുറെ സ്‌കോറിങ് സിസ്റ്റംസ് ഉണ്ട്. പാലിയേറ്റീവ് പെർഫോർമൻസ് സ്‌കെയിൽ തുടങ്ങിയ ടൂളുകളുണ്ട്, പ്രവചനം കുറെ കൃത്യമായി ചെയ്യാൻ കഴിയും. മരണം ഉറപ്പാണ് എന്ന് ബോധ്യമുള്ളപ്പോൾ, കുറെ നല്ല മരണമാക്കി മാറ്റാൻ കഴിയും.

എങ്കിലും, ശൂന്യമായ കൈകളുമായി രോഗിക്കുമുന്നിൽ നിൽക്കേണ്ടിവന്നിട്ടുണ്ട്. എങ്ങനെയാണ്, എന്തു പറഞ്ഞാലാണ് രോഗിക്ക് ആശ്വാസമുണ്ടാക്കാൻ കഴിയുക എന്ന വിചാരത്തോടെ. എന്റെയും സന്ദർഭത്തിന്റെയും പരിമിതികൾ അവയിലുണ്ടാകാം. എങ്കിലും, മനസ്താപത്തോടെ,
ഇനി ഒന്നും ചെയ്യാനില്ലല്ലോ എന്നൊരു മനോഭാവത്തോടെ രോഗിക്കുമുന്നിൽ നിൽക്കാൻ പാടില്ല എന്നാണ് പാലിയേറ്റീവ് കെയർ പഠിപ്പിക്കുന്നത്. അതുകൊണ്ട്, അത് പ്രകടിപ്പിക്കാറില്ല. ശുഭാപ്തിവിശ്വാസമായിരിക്കും സദാ രോഗിക്ക് കൊടുക്കുന്നത്. ▮

വായനക്കാർക്ക് ട്രൂകോപ്പി വെബ്സീനിലെ ഉള്ളടക്കത്തോടുള്ള പ്രതികരണങ്ങൾ [email protected] എന്ന മെയിലിലോ ട്രൂകോപ്പിയുടെ സോഷ്യൽ മീഡിയ പ്ലാറ്റ്‌ഫോമുകളിലൂടെയോ അറിയിക്കാം.